La edil Claudia Contreras (JSB) presentó un proyecto para comunicar a la Cámara de Diputados la necesidad de aprobar la Ley que garantice la cobertura del oneroso e indispensable tratamiento a los pacientes.
La concejal se reunió esta semana con una de las familias barilochenses que impulsan la campaña de recolección de firmas en apoyo a la sanción de la Ley que se debate en Diputados, y decidió impulsar un pronunciamiento del Concejo Municipal, a través de un Proyecto de Comunicación que se tratará en la próxima sesión.
La fibrosis quística es una enfermedad con la que nacen unos 400 niños anualmente, de carácter genético, que afecta directamente al sistema respiratorio y digestivo. Si bien hasta el momento no se ha encontrado la cura, la accesibilidad y adherencia al tratamiento cobran real dimensión a la hora de aumentar la sobrevida de los pacientes.
El tratamiento abarca una dieta hipercalórica, administración de enzimas pancreáticas y vitaminas liposolubles especialmente formuladas para ellos. El elevado costo, lo hace inaccesible para muchos, poniéndose en peligro sus vidas por no recibir el tratamiento adecuado.
Actualmente, se encuentra en tratamiento en la Cámara de Diputados el proyecto de Ley 0866-D-2018, que permitirá el acceso de la cobertura al 100 por ciento del tratamiento que requieren los pacientes que padecen Fibrosis Quística.
En apoyo a su aprobación, en Bariloche y otras ciudades del país, se está realizando una Campaña de recolección de firmas. En ese marco, llegó a nuestra ciudad Luis Garay, quien se encuentra profundamente comprometido por la causa a raíz de la perdida de dos hijos que padecieron la enfermedad, y quien hoy se moviliza recorriendo el país en bicicleta, con el objetivo de juntar firmas en apoyo a la aprobación de una Ley Nacional de Fibrosis Quística. El objetivo es llegar al millón de firmas para entregarlas el 9 de septiembre en la Cámara de Diputados.
A nivel local, la campaña tiene como referente a una familia barilochense de un niño de 18 meses que fue diagnosticado con la enfermedad, quienes han manifestado públicamente la necesidad de que “cada paciente de Fibrosis Quística pueda acceder a los derechos necesarios para sobrellevar esta enfermedad”.
Acompañando este pedido, Claudia Contreras impulsó un proyecto de Comunicación a la Cámara de Diputados, para respaldar la iniciativa y requerir la pronta aprobación de la Ley, “en pos de facilitar la accesibilidad al tratamiento para todos los ciudadanos de nuestro país”.
